Er zijn in ons land 1,3 miljoen kinderen en jongeren met een chronische aandoening. Ook zij willen graag aan kunst doen: lekker toneelspelen, schilderen of vioolspelen. Hoe maken we dit mogelijk? Lees de adviezen van Wies Rosenboom en Dirk Monsma.
Bij een lezing eind 2018 gooide Hugo Heymans, voormalig hoofd van het Emma kinderziekenhuis in Amsterdam, de knuppel in het hoenderhok: ‘Het aantal kinderen en jongeren met een chronische ziekte neemt toe, we moeten meer investeren in de kwaliteit van hun leven en daar hoort cultuurparticipatie bij.’
‘Veel chronisch zieke kinderen en jongeren ontwikkelen zich trager dan leeftijdgenoten,’ constateerde Heymans. ‘De zorg moet zich daarom niet alleen richten op de behandeling van de ziekte, maar ook op de ontwikkeling van het kind en de mogelijkheden om mee te doen in de samenleving. Cultureel participeren voor zieke kinderen kan een unieke vorm van verwerken zijn. Het hoort bij onze taak in het ziekenhuis om dat in te brengen.’
Het Fonds voor Cultuurparticipatie financierde een veldverkenning en in samenspraak met het LKCA bezocht Dirk Monsma van maart tot juni 2019 Nederlandse academische kinderziekenhuizen. Met de vraag wat de stand van zaken is rond cultuurparticipatie voor jeugd met een chronische aandoening?
In het kinderziekenhuis en daarna
Doel van culturele programma’s in academische kinderziekenhuizen is plezier; een vrolijke afleiding om zieke kinderen en jongeren even uit de realiteit te tillen. Dat wordt gedaan door aanbieders als Gilat Theater, CliniClowns, Liedjesfabriek, Muziek aan bed, Regenboogboom en Tekenen voor Kinderen. De kinderziekenhuizen hebben een theater, soms een bioscoop en altijd een eigen tv-studio. De aanbieders richten zich op name vier- tot ongeveer twaalfjarigen. Mogelijk komen tieners iets minder aan hun trekken.
Deze korte kennismaking met kunst doen de aanbieders bijzonder goed. De hamvraag is natuurlijk of er ruimte is voor verdere kunstzinnige ontwikkeling, voor een aanzet tot kunstbeoefening? Dat krijgt weinig aandacht in het ziekenhuis. En dat is begrijpelijk: daar is in het ziekenhuis geen tijd en aandacht voor. Om die reden keken wij naar de periode na vertrek uit het ziekenhuis. Na hun ontslag uit het ziekenhuis hebben medische-, educatieve- en pedagogische professionals – ook op de poliklinieken – vaak nog contact met de kinderen en hun ouders. Zij kunnen hen bijvoorbeeld wijzen op mogelijkheden bij culturele aanbieders. Maar die mogelijkheden moeten er dan wel zijn. Reguliere centra voor de kunsten, muziek-, beeld-, theater- en dansscholen zijn daarom aan zet. Zij kunnen de kwaliteit van het leven van chronisch zieke kinderen en jongeren vergroten met kunst.
Sla een brug tussen ziekenhuis en leefwereld
In de kinderziekenhuizen zijn de reguliere aanbieders niet zichtbaar: het zijn gescheiden werelden. Wij pleiten ervoor bruggen te slaan tussen de cultuurprogramma’s in de kinderziekenhuizen en de reguliere culturele aanbieders in de omgeving.
- Zet cultuurcoaches in die de (ex)patiënten begeleiden naar een kunstzinnige omgeving;
- Bied op de poliklinieken kunstprogramma’s aan die doorlopen bij culturele centra in de eigen buurt.
Zo krijgt meedoen aan kunst meer verdieping en draagt de kunstbeleving bij aan de ontwikkeling van de kinderen en jongeren. Cultuurparticipatie wordt dan samenspelen, oefening in sociale vaardigheden en gereedschap om mee te doen. Het prachtige van kunstbeoefening is dat een kind – als het ware – om zijn aandoening heen zijn kunstzinnig talent kan ontwikkelen, als onderdeel van zijn totale persoonlijkheid. Om zo te worden wie je bent.
Jeugd met een chronisch aandoening
Kinderen en jongeren in de academische kinderziekenhuizen vormen een klein deel van het totale aandeel chronisch zieke kinderen en jongeren. Er zijn 1,3 miljoen jonge mensen onder de 25 jaar met een chronische aandoening: een op de vier, aldus een in april verschenen rapport van het Verwey Jonker Instituut. Het gaat daarbij om bijvoorbeeld diabetes, taaislijmziekte, astma maar ook psychische aandoeningen. Jonge mensen met een verstandelijke of fysieke beperking zijn hierin niet meegenomen.
In iedere schoolklas zitten kinderen en jongeren met een chronische aandoening. Zij geven een lager cijfer aan hun leven, hebben meer behoefte aan vrienden, sporten gemiddeld minder en voelen zich minder thuis bij sportverenigingen. Naar kunstbeoefening is niet gevraagd, maar we kunnen voorzichtig aannemen dat de uitspraken over sport ook gelden voor kunst. Natuurlijk is deze groep te vinden bij de reguliere culturele centra en verenigingen, maar er is geen speciale aandacht voor. Een speciale intake zou goed zijn, extra begeleiding, of een gesprek als er zich hobbels voordoen gedurende een lesperiode.
Wat zijn onze aanbevelingen?
- Onderzoek of tieners behoefte hebben aan speciaal voor hen georganiseerde culturele activiteiten in de academische kinderziekenhuizen. Doe dat in samenspraak met de kinderadviesraden.
- Enthousiasmeer bij reguliere kunstaanbieders contacten met de kinderziekenhuizen. Geef kunstaanbieders de ruimte om zich te presenteren in ziekenhuizen en op poliklinieken. Denk hierbij aan de mogelijkheden van (sociale) media.
- Breng kinderen en jongeren in contact met culturele activiteiten in de eigen omgeving. Experimenteer met de aanstelling van een cultuurcoach bij de educatieve voorzieningen van een academisch kinderziekenhuis. De cultuurcoach kan de leerlingen die dat willen begeleiden naar culturele activiteiten in de eigen regio.
- Besteed als reguliere aanbieder extra aandacht aan kinderen met een chronische ziekte. Zorg bijvoorbeeld voor een speciale intake en blijf het kind volgen. Vorm een gemeenschap met jonge ervaringsdeskundigen uit het eigen deelnemersbestand, met kunststudenten, met bevlogen kunstdocenten, met relevante partners uit de omgeving en ga kunst maken aan bed in ziekenhuis, polikliniek en thuis om kinderen en jongeren te verleiden zich te ontwikkelen tot wie ze willen zijn.
- Doe onderzoek naar kunstbeoefening door kinderen met een chronische aandoening. Met het onderzoek naar sport voor deze doelgroep als inspiratiebron.
Fonds voor Cultuurparticipatie en LKCA gaan samen met het veld verder met vervolgstappen op basis van de aanbevelingen. Lees hier de beknopte publicatie over dit onderwerp.
Foto: Gilat Theater
Literatuur
Hal, L. de, Tierof, B., Rooijen, M. van, & Hoff, M. van der (2019). Een actueel perspectief op kinderen en jongeren met een chronische aandoening in Nederland. Omvang, samenstelling en participatie. Utrecht: Verwey-Jonker Instituut.
artikel
publicatie
Reageer (je reactie verschijnt na goedkeuring, vanwege spam)